جراسا -

يقول والدا طفلة في الشهر الخامس من العمر ومصابة بمرض جلدي نادر إنهما يخافان من حملها خوفا من أن يتسبب ذلك في تمزق جلدها. وتغطي الفقاقيع سائر جسد الرضيعة ليكسي- ماي برافندر لإصابتها بمرض جلدي نادر لا علاج له يسمى "انحلال البشرة الفقاعي".

ويعمد الأبوان إلى إلباس طفلتهما ملابسها بالمقلوب، أي باطنها إلى الخارج، حتى لا تحتك درزات وثنيات الملابس بجلدها، كما إنهما يقومان بإزالة العلامات التجارية من أي شيء ترتديه.

وتقول والدتها كيري كين ( 34 عاما)،" عندما اكتشفنا حالة ليكسي – ماي للأول مرة تخوفنا كثيرا من حملها، الأمر الذي اثر كثيرا في التقارب العاطفي بيننا وبينها. وينبغي علينا أن نحذر كل الحذر مما نرتديه نحن عندما نحملها ولذلك ننزع كل المجوهرات وأي أشياء يمكن أن تخدش جلدها." ويتمثل الروتين اليومي في حياة ليكسي ماي في أن يقوم ابواها كيري ومايكل (47 عاما) بفقع البثور في جسمها ومسحها بالمرهم وإلباسها ملابس وحفاظات ناعمة للغاية.

وعندما خرجت ليكسي- ماي للحياة، لم يكن لديها جلد في قدميها، وبعد ظهور فقاقيع في ظهرها ومؤخرتها، أكدت الفحوصات اللاحقة إصابتها بداء انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500,000 شخص حول العالم.

ويتكون الجلد من طبقتين:البشرة، وهي الطبقة الخارجية والأدمة وهي الطبقة الداخلية. وفي الجلد السليم تعمل البروتينات على تماسك الطبقتين معاً حتى لا تتحرك أي منهما على حدة. أما الذين يولدون وهم مصابون بانحلال البشرة الفقاعي فإنهم يفتقرون إلى البروتين الذي يربط الطبقتين معا، ما يعني أن أي حركة ينجم عنها احتكاك بين الطبقتين يمكن أن تتسبب في تكوّن الفقاقيع والبثور. وتم تشخيص إصابة ليكسي- ماي بانحلال البشرة الحثلي المنتحي، ما يعنى أنها قد تصاب بالسرطان في سن البلوغ.

وتقول والدتها كيري،" جلدها حساس للغاية. قمت ذات يوم بسحب قميصها الداخلي وشعرت بأن جلدها تمزق وانسحب مع القميص في المنطقة تحت إبطيها.إنها سوف تعاني كثيرا عندما تصل إلى سن الحبو وسيكون من الصعب الحصول لها على حذاء مناسب بسبب الآلام في قدميها." وتعاني ليكسي – ماي من ألم دائم ما يستدعي إعطائها جرعات عالية من البراسيتامول والايبوبروفين . أما لدى تغيير ملابسها أو تنظيفها فلا بد من إعطائها مورفين.