نضال سلامة - 4 سنوات قضتها وهي تنمو في أحضان والديها ، كزهرة نبتت في بستان ناضر بالورود ، وعطّر شذاها زهرات تفتحت تحت عين الشمس ، انشدت معها الطيور أنشودة أمل نحو مستقبل أفضل .
لكن هذه السنين ، سرعان ما تحولت الى كابوس ، أرّق حياة الطفلة 'غنى' وذويها ، فباتوا بين مطرقة الفقر ، وسندان المرض ، الذي هدّ جسد 'غنى' النحيل .
القصة وكما رواها والد الطفلة ' ع.ق' تتلخص بأن 'غنى' كانت تعيش حياة طبيعية كسائر الأطفال ، إلا أنه وبتاريخ 19-7-2017 لاحظ ذووها عدم قدرتها على المشي بقدمها اليمين بشكل طبيعي .
وأفاد والدها ، أنه على اثر ذلك نقلوها الى مستشفى الأمير هاشم العسكري بالعقبة ، الذي طلب منهم اصطحابها الى المدينة الطبية وبشكل عاجل ، لاجراء فحوصات طبية لها .
ولفت والد الطفلة ، أن المدينة الطبية ، وأحد أطباء الاختصاص بالقطاع الخاص ، طلبوا منهم اجراء صورة طبقية للطفلة ، مشيرا الى أنه قام بعمل تلك الصورة لطفلته في مستشفى الملك المؤسس عبدالله الأول في الرمثا ، خلال زيارته لذويه في اربد .
وأشار والد الطفلة الى أن مستشفى الملك المؤسس ابلغهم بضرورة اجراء صورة للرنين المغناطيسي ، للاشتباه بوجود مشاكل في دماغ الطفلة ، وبعد اجراء تلك الصورة أبلغتهم المستشفى بضرورة تحويلها للمدينة الطبية ، حيث أنها تعاني من اعتلال في الدماغ ، ونقص حاد بالمادة البيضاء .
ونوه والد الطفلة ، الى أن المختصين بالمدينة الطبية أبلغوه أن سبب المرض يعود الى طفرة جينية نادرة ، حدثت مع الطفلة ، بعد أن أثبتت الفحوصات أن ذويها لا يعانون من هذا المرض ، لافتا الى أنه حاصل على كتاب رسمي من الديوان الملكي يقضي بتحويل طفلته الى الخارج للعلاج على نفقة الديوان ، في حال لم يتوفر العلاج بالمملكة ، وتوفر بأي دولة في العالم .
لكن التقرير الطبي الصادر عن المدينة الطبية ، يفيد بأن هذا المرض ليس له علاج في العالم بأسره ، وكما أشار والد الطفلة ، أنها في بداية المرض كانت تأكل وتتكلم ، وتسمع وترى وتتحرك بشكل طبيعي ، إلا أن حالتها الآن باتت جسدا بروح فقط ، وبلا حراك ، حيث فقدت البصر والسمع والنطق ، وتتغذى عن طريق الأنابيب.
والدا الطفلة ، يقفان الآن عاجزان ، تحرقهما الحسرة على طفلتهما 'غنى' ، فالوالد يعمل عاملا للتحميل والتنزيل في العقبة ، والوالدة ربة منزل ، ولديهم 3 أطفال ، وليس لهم سوى نجدة الخيرة من أطبائنا وأهل الخير ، علها تجد علاجا بالخارج ، يعيد حياة الفرح لها ولذويها الذين ما ذاقوا طعما للحياة منذ مرض طفلتهم .
'جراسا' تحتفظ بالمعلومات التفصيلية عن الطفلة وذويها تمهيدا لتقديمها لمن يرغب بتقديم المساعدة .
نضال سلامة - 4 سنوات قضتها وهي تنمو في أحضان والديها ، كزهرة نبتت في بستان ناضر بالورود ، وعطّر شذاها زهرات تفتحت تحت عين الشمس ، انشدت معها الطيور أنشودة أمل نحو مستقبل أفضل .
لكن هذه السنين ، سرعان ما تحولت الى كابوس ، أرّق حياة الطفلة 'غنى' وذويها ، فباتوا بين مطرقة الفقر ، وسندان المرض ، الذي هدّ جسد 'غنى' النحيل .
القصة وكما رواها والد الطفلة ' ع.ق' تتلخص بأن 'غنى' كانت تعيش حياة طبيعية كسائر الأطفال ، إلا أنه وبتاريخ 19-7-2017 لاحظ ذووها عدم قدرتها على المشي بقدمها اليمين بشكل طبيعي .
وأفاد والدها ، أنه على اثر ذلك نقلوها الى مستشفى الأمير هاشم العسكري بالعقبة ، الذي طلب منهم اصطحابها الى المدينة الطبية وبشكل عاجل ، لاجراء فحوصات طبية لها .
ولفت والد الطفلة ، أن المدينة الطبية ، وأحد أطباء الاختصاص بالقطاع الخاص ، طلبوا منهم اجراء صورة طبقية للطفلة ، مشيرا الى أنه قام بعمل تلك الصورة لطفلته في مستشفى الملك المؤسس عبدالله الأول في الرمثا ، خلال زيارته لذويه في اربد .
وأشار والد الطفلة الى أن مستشفى الملك المؤسس ابلغهم بضرورة اجراء صورة للرنين المغناطيسي ، للاشتباه بوجود مشاكل في دماغ الطفلة ، وبعد اجراء تلك الصورة أبلغتهم المستشفى بضرورة تحويلها للمدينة الطبية ، حيث أنها تعاني من اعتلال في الدماغ ، ونقص حاد بالمادة البيضاء .
ونوه والد الطفلة ، الى أن المختصين بالمدينة الطبية أبلغوه أن سبب المرض يعود الى طفرة جينية نادرة ، حدثت مع الطفلة ، بعد أن أثبتت الفحوصات أن ذويها لا يعانون من هذا المرض ، لافتا الى أنه حاصل على كتاب رسمي من الديوان الملكي يقضي بتحويل طفلته الى الخارج للعلاج على نفقة الديوان ، في حال لم يتوفر العلاج بالمملكة ، وتوفر بأي دولة في العالم .
لكن التقرير الطبي الصادر عن المدينة الطبية ، يفيد بأن هذا المرض ليس له علاج في العالم بأسره ، وكما أشار والد الطفلة ، أنها في بداية المرض كانت تأكل وتتكلم ، وتسمع وترى وتتحرك بشكل طبيعي ، إلا أن حالتها الآن باتت جسدا بروح فقط ، وبلا حراك ، حيث فقدت البصر والسمع والنطق ، وتتغذى عن طريق الأنابيب.
والدا الطفلة ، يقفان الآن عاجزان ، تحرقهما الحسرة على طفلتهما 'غنى' ، فالوالد يعمل عاملا للتحميل والتنزيل في العقبة ، والوالدة ربة منزل ، ولديهم 3 أطفال ، وليس لهم سوى نجدة الخيرة من أطبائنا وأهل الخير ، علها تجد علاجا بالخارج ، يعيد حياة الفرح لها ولذويها الذين ما ذاقوا طعما للحياة منذ مرض طفلتهم .
'جراسا' تحتفظ بالمعلومات التفصيلية عن الطفلة وذويها تمهيدا لتقديمها لمن يرغب بتقديم المساعدة .
نضال سلامة - 4 سنوات قضتها وهي تنمو في أحضان والديها ، كزهرة نبتت في بستان ناضر بالورود ، وعطّر شذاها زهرات تفتحت تحت عين الشمس ، انشدت معها الطيور أنشودة أمل نحو مستقبل أفضل .
لكن هذه السنين ، سرعان ما تحولت الى كابوس ، أرّق حياة الطفلة 'غنى' وذويها ، فباتوا بين مطرقة الفقر ، وسندان المرض ، الذي هدّ جسد 'غنى' النحيل .
القصة وكما رواها والد الطفلة ' ع.ق' تتلخص بأن 'غنى' كانت تعيش حياة طبيعية كسائر الأطفال ، إلا أنه وبتاريخ 19-7-2017 لاحظ ذووها عدم قدرتها على المشي بقدمها اليمين بشكل طبيعي .
وأفاد والدها ، أنه على اثر ذلك نقلوها الى مستشفى الأمير هاشم العسكري بالعقبة ، الذي طلب منهم اصطحابها الى المدينة الطبية وبشكل عاجل ، لاجراء فحوصات طبية لها .
ولفت والد الطفلة ، أن المدينة الطبية ، وأحد أطباء الاختصاص بالقطاع الخاص ، طلبوا منهم اجراء صورة طبقية للطفلة ، مشيرا الى أنه قام بعمل تلك الصورة لطفلته في مستشفى الملك المؤسس عبدالله الأول في الرمثا ، خلال زيارته لذويه في اربد .
وأشار والد الطفلة الى أن مستشفى الملك المؤسس ابلغهم بضرورة اجراء صورة للرنين المغناطيسي ، للاشتباه بوجود مشاكل في دماغ الطفلة ، وبعد اجراء تلك الصورة أبلغتهم المستشفى بضرورة تحويلها للمدينة الطبية ، حيث أنها تعاني من اعتلال في الدماغ ، ونقص حاد بالمادة البيضاء .
ونوه والد الطفلة ، الى أن المختصين بالمدينة الطبية أبلغوه أن سبب المرض يعود الى طفرة جينية نادرة ، حدثت مع الطفلة ، بعد أن أثبتت الفحوصات أن ذويها لا يعانون من هذا المرض ، لافتا الى أنه حاصل على كتاب رسمي من الديوان الملكي يقضي بتحويل طفلته الى الخارج للعلاج على نفقة الديوان ، في حال لم يتوفر العلاج بالمملكة ، وتوفر بأي دولة في العالم .
لكن التقرير الطبي الصادر عن المدينة الطبية ، يفيد بأن هذا المرض ليس له علاج في العالم بأسره ، وكما أشار والد الطفلة ، أنها في بداية المرض كانت تأكل وتتكلم ، وتسمع وترى وتتحرك بشكل طبيعي ، إلا أن حالتها الآن باتت جسدا بروح فقط ، وبلا حراك ، حيث فقدت البصر والسمع والنطق ، وتتغذى عن طريق الأنابيب.
والدا الطفلة ، يقفان الآن عاجزان ، تحرقهما الحسرة على طفلتهما 'غنى' ، فالوالد يعمل عاملا للتحميل والتنزيل في العقبة ، والوالدة ربة منزل ، ولديهم 3 أطفال ، وليس لهم سوى نجدة الخيرة من أطبائنا وأهل الخير ، علها تجد علاجا بالخارج ، يعيد حياة الفرح لها ولذويها الذين ما ذاقوا طعما للحياة منذ مرض طفلتهم .
'جراسا' تحتفظ بالمعلومات التفصيلية عن الطفلة وذويها تمهيدا لتقديمها لمن يرغب بتقديم المساعدة .
التعليقات
رساله الى الام ارقي بنتك بايه الكرسي اقرئيها عليها 5 مرات في ال 5 صلوات