جراسا -

انتدب وزير الصحة د علي حياصات مستشاره للامرض الوراثية د باسم الكسواني لحضور الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا والذي اقيم تحت رعاية وزير الصحة وتحت شعار بالتواصل والتعبير يحصل التغييروبحضور اكثر من 80 مريضا اضافة لعدد من الاطباء المعالجين للمرضى ومن مختلف التخصصات .

وتحدث وزير الصحة في كلمته والتي القاها نيابة عنه مندوبه د الكسواني وقال هناك تحسن ملموس على وضع مرضى الهيموفيليا قد حصل واصبح الوضع افضل بكثير وبشكل ملموس عما كان عليه سابقا واكد اننا وصلنا الى مرحلة جيدة في هذا المجال ولكن تحتاج الى تعزيز وتطوير وان وزارة الصحة تولي مريض الهيموفيليا والثلاسيميا رعاية خاصة وتتحمل الدولة نفقات علاجهم ومجانا وبواقع اكثر من 15 مليون دينار سنويا للمرضين ( الثلاسيميا والهيموفيليا ).

وتحدث د حياصات ان العلاج

المنزلي للمرضى سيعاد العمل به قريبا وعند توفر الكميات اللازمة من عوامل تخثر الدم واشاد بالتجربة الاردنية في مجال التعاون ما بين الجمعيات الاهلية ووزارة الصحة لما فيه مصلحة المرضى واشار اننا نطمح للوصول الى العلاج الوقائي بحيث يعيش المريض حياته الطبيعية ودون معاناة او مضاعفات .

وتحدث نائب رئيس الجمعية د عرفات عوجان عن دور الجمعية وتواصلها المستمر مع المرضى وتعاونها مع الاطباء ووزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية والجامعات من اجل تحسين الظروف العلاجية للمرضى واشاد بما تقدمه وزارة الصحة وناشدها زيادة كمية عوامل تخثر الدم ليتمكن المريض من اخذ العلاج المنزلي وما يوفره من معاناة على المريض اضافة انه يوفر الجهد والمال على الدولة .

وتحدث السيد عبد العزيز الشريف عضو الهيئة الادارية للجمعية واحد مرضى الهيموفيليا نيابة عن المرضى وقال نعم نشيد بوزارة الصحة ونشيد بالمستوى الرائع للكوادر الطبية وخاصة الاطباءفي مركز الثلاسيميا والهيموفيليا في مستشفى البشير ونثمن لدولتنا ما تقدمه لنا ولكن لنا مطالب هامة وجوهرية تتمثل بضرورة اعادة العمل بالعلاج المنزلي للمرضى لما له من اهمية قصوى على المريض واضاف نريد العلاج المنزلي حتى لا نصبح معاقين حركيا واضاف كل اموال الدنيا لا تعادل ان يصبح هذا الطفل معاقا حركيا , واكد كذلك ان من حق المريض الحصول على الرعاية المتكاملة وحسب البرتوكولات العالمية خاصة ان العالم اصبح صغيرا من خلال التواصل بالاجهزة الحديثة .

والقى د مصطفى الفلاح اختصاصي امراض دم الاطفال محاضرة عن مرض الهيموفيليا واخر المستجدات في علاجه والقى د باسم الكسواني مستشار اول طب الاطفال محاضرة عن واقع الهيموفيليا وتطوره تحت عنوان اين كنا والى اين وصلنا , وقال نحن في طريقنا لتشكيل فريق وطني متكامل يضم مختلف الاختصاصات لمعالجة الهيموفيليا , وختم العميد الطبيب د عصام حدادين مستشار اول امراض دم الاطفال في الخدمات الطبية بمحاضرة حول العلاج المنزلي واهميته واهمية التعاون المشترك ما بين الاهل والطاقم الطبي وعلى راسه الطبيب .