الكسواني: طموحنا الوصول للعلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا


جراسا -

تحتفل الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا باليوم العالمي للهيموفيليا والذي يصادف يوم السابع عشر من نيسان وذكر مستشار اول طب الاطفال ورئيس الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا د باسم الكسواني ان الاردن يحتفل سنويا بهذه المناسبة واشاد بجهود العاملين في هذا المجال والعاملين من خلال الجمعية واشاد كذلك بالدور الايجابي الكبير لوزارة الصحة وتأمينها للعلاج المجاني للمرضى واضف الكسواني ان مرض الهيموفيليا او الناعور عبارة عن احد الامراض الوراثية النزفية المرتبطة بالصبغ الجنسي x والناتجة عن نقص في البروتينات الخاصة بتخثر الدم وهي العامل الثامن ( الهيموفيليا A ( او التاسع ( الهيموفيليا B ) من عوامل تخثر الدم او العامل الحادي عشر اهيموفيليا C وهو منتشر في كل انحاء العالم ويصيب حالة من بين كل 50 الف من الذكور وتزداد النسبة في حال زواج الاقارب وهو عادة يصيب الذكور دون الاناث حيث تكون الانثى حاملة للجين الوراثي وليس مريضة ويظهر المرض عادة عند تعرض الطفل لاية كدمات وكذلك عند اجراء الطهور للطفل وتختلف شدة المرض حسب نسبة انخفاض عامل التخثر فعندا تكون نسبة العامل الثامن او التاسع من عوامل تخثر الدم اقل من 1% تكون الاصابة شديدة اما اذا كانت نسبة العامل ما بين 1% الى 5% تكون الاصابة متوسطة واذا كانت ما بين 5% الى 40% تكون نسبة الاصابة خفيفة وتبدأ اعراض المرض بالظهور عند اجراء عملية الطهور للطفل حيث يستمر النزف لعدة ساعات ويؤدي الى عواقب وخيمة في حال لم يعطى عوامل تخثر الدم لوقف النزيف وكذلك عندما يبدأ الطفل بالحبو والمشي تحدث كدمات زرقاء متكررة ومن اهم الاعراض الخطيرة اصابة المفاصل وخاصة مفصل الركبة ومفصل الكاحل وقد يؤدي ذلك الى الاعاقة في حال عدم المعالجة المناسبة واحيانا قد يحدث نزف في العضلات ويؤدي الى التليف اذا لم تعالج بشكل سريع وسليم ويجب ان ننتبه عند خلع الاضراس بحيث يعطى المريض عوامل التخثر قبل عملية خلع الاسنان او اية عملية او اجراء جراحي ويجب ان يتعلم الاهل وبعد ذلك المريض على طريقة التعامل مع المرض بحيث لا يتعرض لاية كدمات وان تكون غرفته المنزلية مجهزة وخاصة بالموكيت للتخفيف من اثر اية كدمات ونعلم كذلك ان المريض قد يصاب بنزيف انفي او نزيف جلدي او نزيف في الهاز الهضمي واحيانا نزيف دماغي مما يشكل خطورة على حياة المريض ومع تطور العلاجات ووجود عوامل التخثر الصناعية لتحل محل البلازما ومشتقانها من عوامل التخثر اصبح لزاما علينا ان نسير في ركب التطور وان نؤمن افضل العلاج لمرضانا وتكمن المعاناة في حال عدم توفر عوامل تخثر الدم وقد بدأ الاردن بالعلاج المنزلي للمرضى والذي اقرته وزارة الصحة في عهد د عبد اللطيف وريكات وزير الصحة الاسبق وتم ايقافه لفترة نتيجة شح عوامل التخثر ونامل بالعودة للعلاج المنزلي قريبا حيث وعد معاي وزير الصحة د علي حياصات بتامين العلاج والعودة للعلاج المنزلي وكذلك نطمح ان نصل الى العلاج الوقائي مما يعطي للمريض الفرصة بالعيش الهادئ والطبيعي ولا بد ان يعلم الطبيب الاهل بضرورة عدم اعطاء المريض بعض الادوية وخاصة الاسبرين اضافة لعدم اللجوء لاعطاء الابر العضلية وعلينا تعليم الاهل كيفية التصرف عند الاصابة بالنزف مثل وضع الثلج على المفصل المصاب بعد تثبيته اضافة لاعطاء المريض عوامل التخثر وباسرع وقت ممكن واحتمالية توريث المرض تكون كالاتي :-

الاب سليم – الام حاملة

50% من الابناء الذكور مرضى

50% من الابناء الذكور سليمين

50% من البنات حاملات للمرض

50% من البنات سليمات

اما في حال ان الاب مريض والام سليمة تكون الاحتمالات : -

جميع الاولاد الذكور سليمين

جميع البنات حاملات للمرض

اما في حالة الاب مريض والام حاملة للمرض تكون الاحتمالات : -

50% من الاولاد مرضى

50% من الاولاد سليمين

جميع البنات حاملات للمرض

وللعلم قد تكون هناك حالات نادرة من اصابة الانثى بالمرض

ولا بد من التاكيد على ضرورة تشكيل فريق وطني علاجي يضم الاختصاصات المعنية وخاصة امراض الدم والاطفال والعظام والطب الطبيعي والتاهيل والاسنان وقد بدات وزارة الصحة مشكورة بالسير بهذا الاتجاه .




تعليقات القراء

لا يوجد تعليقات


أكتب تعليقا

تنويه :
تتم مراجعة كافة التعليقات ،وتنشر في حال الموافقة عليها فقط.
ويحتفظ موقع وكالة جراسا الاخبارية بحق حذف أي تعليق في أي وقت ،ولأي سبب كان،ولن ينشر أي تعليق يتضمن اساءة أوخروجا عن الموضوع المطروح ،او ان يتضمن اسماء اية شخصيات او يتناول اثارة للنعرات الطائفية والمذهبية او العنصرية آملين التقيد بمستوى راقي بالتعليقات حيث انها تعبر عن مدى تقدم وثقافة زوار موقع وكالة جراسا الاخبارية علما ان التعليقات تعبر عن أصحابها فقط ولا تعبر عن رأي الموقع والقائمين عليه.

- يمكنك تسجيل اسمك المستعار الخاص بك لإستخدامه في تعليقاتك داخل الموقع
الاسم :
البريد الالكتروني :
اظهار البريد الالكتروني
التعليق :
رمز التحقق : تحديث الرمز
أكتب الرمز :

إقرأ أيضاً

رياضة وشباب

محليات