جراسا -

عقدت الهيئة الادارية للجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا اجتماعا لها برئاسة د باسم الكسواني مستشار اول طب الاطفال رئيس الجمعية وقررت الهيئة الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا يوم الخميس 17 نيسان 2014 وان يتخلل الاحنفال عدد من المحاضرات المتعلقة بالهيموفيليا لرفع مستوى الاهتمام والمعرفة لهذا المرض الوراثي النزفي والذي يحتاج فيه المريض الى رعاية خاصة وعلاج وقائي مدى الحياة .

واكد الكسواني ان من حق المريض الحصول على العلاج بسهولة ويسر وكذلك ضرورة توفر العلاج على مدار العام وان العلاج المنزلي ضرورة وليس ترفا, واشاد بجهود وزارة الصحة والعاملين في هذا المجال وكذلك اطباء الخدمات الطبية الملكية والجامعات واشار ان الاستاذ د عبد الله العبادي اعطى الكثير لمرضى الهيموفيليا وله كل الشكر وللجامعة الاردنية ومختبرها على التشخيص المجاني لمرضى الهيموفيليا الذين يعانون من الاجسام المضادة.

 وناشد رئيس الجمعية المؤسسات الوطنية دعم اعمال الجمعية خاصة انها تتابع مرضى الهيموفيليا والثلاسيميا , واضاف ان لجنة الثلاسيميا بالجمعية والتي يرأسها امين سر الجمعية بشير القرم كلفت بالاعداد للاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا والذي يصادف في الثامن من ايار.

وناقشت الهيئة كذلك قضية تعين مرضى الثلاسيميا الذين يحملون مؤهلات علمية سواءا جامعية او كلية متوسطة وناشدت الجمعية رئيس الوزارء التدخل السريع في هذا الموضوع خاصة ان هؤلاء المرضى لديهم القدرة على العمل وبابداع كبير وان العمل لا يعتبر مصدرا للرزق فقط بل ويخفف من المعاناة النفسية لهؤلاء المرضى , وناقشت الهيئة كذلك توسيع عدد المشتركين بالجمعية مؤكدة حرصها على ان تقدم كل ما تستطيع في هذا المجال ووافقت الهيئة على مشاركة نائب رئيس الجمعية ورئيس لجنة الهيموفيليا د عرفات عوجان في مؤتمر الجمعية العالمية للهيموفيليا في استراليا اضافة لعضو الهيئة الادارية السيد عبد العزيز الشريف وسيكون لهم مداخلة هامة وورقة عمل كذلك عن وضع المرضى في الاردن وكذلك الية الدفاع عن حقوقهم بالعلاج المتكامل وما تم عمله حتى الان في هذا المجال .

والجدير بالذكر ان السيد الشريف هو احد مرضى الهيموفيليا وقررت الهيئة الادارية دعوة الهيئة الاستشارية الطبية لعقد اجتماع لها لمناقشة اخر المستجدات في موضوع علاج مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا وقررت الهيئة تفويض رئيسها باجراء الاتصلات اللازمة بخصوص ترتيب الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا واليوم العالمي للثلاسيميا وكذلك اجتماع الهيئة الاستشارية الطبية .